Resumen del caso
Un 9 de abril de 1982 nació en Bloomintong Indiana EEUU, un niño llamado Doe con una polipatología (Síndrome Down, Fístula traqueo-esofágica y Atresia esofágica) relacionada globalmente con malformaciones congénitas que producen una comunicación de tráquea y esófago generando anormalidades para respirar y alimentarse. Con la operación adecuada y temprana habría tenido más de 90% de probabilidades de éxito pero el obstetra minimizó el hecho y asesoró a los padres para no realizar la cirugía por lo cual no se hizo, a pesar que los administradores del hospital y pediatras estaban en desacuerdo. El padre estuvo a favor porque trabajó con niños y sentía que aquellos con este tipo de problemas nunca lograban una calidad de vida, lo cual testificó cuando el hospital convocó una reunión de emergencia con el juez quien determinó que los padres tenían el derecho de decidir. Por esto intervino el abogado del distrito apelando a la corte del condado y suprema de Indiana por tal veredicto sin embargo se falló nuevamente, y cuando iba apelar a la corte suprema federal de EE.UU el bebé Doe murió con 6 días de nacido.
En 1984 se aprueba la Ley "The baby Doe rules" al convertirse en una caso público, condenado el abuso y negligencia a cualquier niño independiente su condición salvo en comas irreversibles, inutilidad de tratamiento y mera postergación de muerte
En 1984 se aprueba la Ley "The baby Doe rules" al convertirse en una caso público, condenado el abuso y negligencia a cualquier niño independiente su condición salvo en comas irreversibles, inutilidad de tratamiento y mera postergación de muerte
Fase 1: Problematización
Episodio significativo:
“ Incluso si la cirugía fuese exitosa, “la posibilidad de una calidad de vida medianamente adecuada es inexistente debido al severo e irreversible retardo mental del niño”. El padre de Baby Doe, quien era profesor de una escuela pública y ocasionalmente trabajó de cerca con niños con Síndrome de Down, también testificó: Él estaba de acuerdo con Owens y sentía que aquellos niños nunca lograban “una calidad de vida meramente aceptable”.
Consideramos que en este caso existe discriminación por la razón de que él bebe recibió un trato diferencial o inferior en relación a sus derechos y consideraciones sociales a causa de la condición que presentaba. En consecuencia, por parte de equipo médico y cuidador, se le negó a recibir atención médica. Si bien, este acto discriminatorio no determina las cualidades como ser humano tanto del padre como del equipo humano, no sabemos no se explicita el motivo de la decisión de sus padres, empero a esto su existió discriminación a su derecho de vida, y de oportunidad, solo por padecer una patología, recibiendo un prejuicio por parte de sus padres al no darle la oportunidad de recibir una operación que cambiaría el transcurso de su vida y quizás su calidad de vida si hubiese mejorado notablemente.
Problema de acción
Privación de tratamiento por parte de los padres y obstetra, debido que los progenitores tenían la convicción de que si se efectuaba este tratamiento, este no iba a ser fructífero para él bebe, ya que el padre tenía la convicción de que los niños bajo esa patología (Síndrome de Down) no tenían una calidad de vida aceptable, por ende confiaron plenamente en su obstetra, quien les indicó que dicho tratamiento sería inexistente debido al severo e irreversible retardo mental del niño.
El caso del “Baby Doe” es un claro ejemplo en donde prima el saber experto en especial biomédico antes que el emocional?, generando muchas veces fuertes inclinaciones en las personas para la toma de decisiones que quizás no siempre sean tan certeras, de modo que no sabe si realmente esta operación hubiera solventado esta última patología y le hubiera permitido recibir alimento con normalidad.
Transforma en Problema de investigación
Como grupo transformaremos este problema en investigación, como una forma de ver cómo influye en los padres el saber biomédico de los doctores al momento de tomar decisiones en el tratamiento de algún familiar. Es relevante que nos cuestionemos el por qué un saber prima más que otro, y como está en juego el derecho a recibir atención médica. Es por esto que consideramos que se debe condenar la negligencia y la no aplicación de tratamiento médico a un niño, cualquiera que sea su condición.
Fase 2: Objetivación
- Reconstrucción externa: 1982 Bloomington Indiana EEUU, nacimiento de niño con polipatología que tenía probabilidades de mejorar con una operación que los padres asesorados por el obstetra no decidieron ejecutar a pesar de que personal del hospital estaba en desacuerdo. Situación derivó juicios demandados por abogado del distrito pero jueces fallaron en sus apelaciones en dos situaciones otorgando jurisdicción a padres basándose en su responsabilidad y principio de autonomía.
1984 Ley "The baby Doe rules" condenado abuso y negligencia.
- Reconstrucción interna:
Emocionalidad: padre basó su decisión por experiencias ocasionales laborales, padres prefieren evitar mala calidad de vida.
Juicio: padres acogieron asesoramiento de saber experto de obstetra y no del personal variado del hospital. Jueces confían en responsabilidad y autonomía de la decisión de los padres.
Racionalidades: evitar mala calidad de vida debido al severo e irreversible retardo mental, versus aplicar tratamiento médico con 90% de posibilidades de éxito. Confianza en poder de decisión de los padres, versus opinión de parte del personal del hospital.
Fase 3: Interpretación
-Hipótesis de episodio: Los padres deciden no operar al niño por motivos emocionales ya que si lo operaban se arriesgaban a que ésta no saliera como se esperaba, lo que eso significaba que perderían a su hijo para siempre. Por esto, los padres prefieren y esperan que su hijo sin la operación estuviese más tiempo con ellos y pudiesen aprovechar más con él.
-Hipótesis de situación: (explicación sobre el contexto):
“Inexistencia en ese tiempo, de leyes que resguarden los derechos de los niños en situaciones de discapacidad”. Ya que según el caso, posterior a la muerte de Baby Doe la Secretaría de Servicios Humanos y de Salud pública prohíbe la discriminación en contra de los discapacitados en casos futuros , dictaminando que es ilegal suspender la alimentación en estos casos creándose una Ley 2 años más tarde que condena la no aplicación del tratamiento médico indicado a un niño cualquiera sea su condición . Lo que resulta que en los casos ocurridos con posterioridad, el actuar ha sido diferente, ya que pasado el tiempo se ha regulado el cumplimiento de las metodologías bioéticas . Como hacen referencia además los principios de justicia y beneficencia, en la actualidad la sociedad se encuentra más instruida para cumplir estos principios ,ya que según este último se debe hacer el bien para el enfermo y la sociedad, lo que resulta en proteger y defender los derechos de otros y ayudar a quienes están discapacitados. Además abstenerse intencionadamente de realizar actos que puedan causar daño o perjudicar a otros como dice el principio de no maleficencia .
Fase 4:
-Cómo pensar diferente en situaciones similares:
Priorizar el hecho de que existe un médico y un pediatra que afirman que existe un 90% (y más) de probabilidad de que la operación sea efectiva y exitosa, por lo tanto, el menor no correría ningún tipo de riesgo durante ésta, y en consecuencia, el niño podría optar a una mejor calidad de vida.
Entendiendo que anteriormente se menciona que el padre trabaja en una escuela pública y a que no se hace alusión al trabajo de la madre, se podría inferir que quizás no aceptan la operación ya que no existen los recursos económicos para sostener una buena calidad de vida, sabiendo que para los padres el hecho de que el niño tenga Síndrome de Down, son más necesarios los recursos económicos.
Entender que los recursos económicos no son una barrera o un impedimento para poder llevar a cabo la operación, y de esta manera optar por una mejor calidad de vida para el niño.
-Cómo actuar distinto en situaciones similares:
En base a lo anterior, sería importante complementar la información buscando segundas opiniones que respalden y ratifiquen aquello mencionado por el médico y pediatra, ya que es importante agotar todos los recursos antes de tomar una decisión, más aún cuando está en riesgo la vida de una persona, en este caso un niño.
En base a lo mencionado anteriormente, sería importante buscar distintas alternativas que permitan obtener recursos económicos para poder brindarle al niño la calidad de vida que se merece, o bien buscar asesoría para recabar información con respecto a los distintos programas de ayuda social que existen en los EEUU, con el fin de ver la posibilidad de poder optar a uno de ellos y así beneficiarse.
